Die operatie ging niet zoals je had gepland?
“Nou nee, helemaal niet. Vanaf mijn 19e heb ik Colitis Ulcerosa. Dat is een chronische ontsteking van het slijmvlies van je dikke darm. Ik kreeg daar medicatie voor en met ups en downs leerde ik ermee leven. Ik vond een modus. Tot ik in november 2017 bloed bij mijn ontlasting vond en mijn alarmbellen af gingen. Mijn huisarts verwees me met spoed door naar de darmarts. Hij constateerde dat het flink mis was met mijn dikke darm en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Het ging vanaf dat moment snel bergafwaarts met me. De medicatie die ik kreeg had een averechts effect. Uiteindelijk besloten ze mijn dikke darm te verwijderen en daar keek ik erg naar uit. Alles beter dan de pijn die ik voelde. Op 20 december ging mijn darm eruit, alleen direct na de operatie stopten mijn darmen, hart én maag met functioneren en raakte ik in een septische shock. Toen ik wakker werd merkte ik dat ik niets kon. Alleen praten. Deze periode na de operatie heb ik als een comateuze toestand ervaren. Ik zou 4 dagen in het ziekenhuis blijven en het werden drie maanden.”
En toen ging je herstellen. Hoe ging dat?
“Ik ging in een rolstoel naar huis en kon op dat moment alleen zitten en staan. Thuis moest ik opnieuw leren lopen. Ik heb een fysiotherapeut gebeld en schafte twee rollators aan en krukken. Ook zorgde ik voor aanpassingen van mijn bed en de bank. Ik ging trainen zodat ik weer mobieler zou worden. Mijn armen kwamen snel weer op kracht, dat was fijn. Het vreemde was dat mijn hoofd en lichaam niet goed meer samenwerkten. Ik had moeite met concentreren, praten lukte niet goed en ik kon me niet goed uiten. Na 8 maanden thuis op de bank zitten, kwam ik op een punt dat ik letterlijk was vast gelopen. Toen realiseerde ik dat ik maar een doel had. Mijn leven moest weer leefbaar worden. Hoe dan ook.”
Hoe kwam je bij ons terecht?
“Mijn vriendin wees me op een revalidatietraject bij jullie en dat het wellicht iets voor mij zou zijn. Op haar aanraden heb ik een inloopavond bezocht en kreeg ik een goede indruk van jullie. Ik hield jullie in mijn achterhoofd. De tijd was daar om een verwijzing te vragen en de huisarts gaf me deze. Zo kwam ik op intake en ging ik vrij snel daarna met mijn revalidatiebehandeling starten.”
Welke verwachting had je?
“Ik ging er blanco in. Slechter kon het niet worden dacht ik. Ik hoopte op resultaat maar wist niet goed hoe ik dat voor elkaar moest krijgen. Ik had al zoveel geprobeerd.”
Hoe verliep je revalidatietraject?
“Mijn traject duurde 18 weken en ik kwam 3 of 4 keer per week bij jullie. Hierbij ging ik trainen met andere patiënten in de zaal. Ook had ik gesprekken over hoe ik invloed uit kon oefenen op mijn klachten. Al snel kwam ik er achter dat nee ook een optie is. Ik liet veel toe merkte ik. Ging een confrontatie uit de weg. Wat ik confronterend vond was dat ik merkte dat ik mijn ileostoma toch nog niet volledig accepteerde. Dat deel ging ik met Evelien (haptonoom) en Mirjam (psycholoog) onderzoeken. Vooral de begeleiding van Evelien was waardevol. Zij leerde me voelen. Dat klinkt misschien gek, maar ik stond in een automatische stand. Het gevolg was dat ik mijn gevoel voor een groot deel had uitgeschakeld. Ik ging mijn lijf leren voelen en mijn emoties meer toe laten. Dat vond ik emotioneel. Tegelijk gaf het me zoveel inzichten. Ik kreeg meer lucht en ontspanning waardoor het ook beter met mijn lijf ging. Ook ging ik vaste rustmomenten inbouwen, want ik loop mezelf nog wel eens voorbij.”
Klinkt alsof je veel hebt geleerd
“Zeker! Ik ben rustiger geworden en relativeer meer. Dat merkt mijn omgeving hopelijk ook. Goed vind ik nu goed genoeg en ik streef minder vaak naar perfectie. Ik kijk op een andere manier naar mezelf en ben milder geworden. Zo kan ik het huishouden nu los laten. Ik hoef niet meer alles zelf te doen, ten koste van mezelf. Dit had ik nooit gedacht te kunnen zeggen: ik heb meer vertrouwen in mijn lichaam. Dat heeft me in de steek gelaten en dat heb ik voor een groot deel los kunnen laten. Dit voelt zoveel beter.”
Hoe gaat het nu met je?
“Best goed eigenlijk. Ik vind steeds meer balans. Mijn klachten zijn verminderd. Ze zijn niet weg en ik leer steeds beter accepteren dat ze bij me horen. Als ik erg moe word, dan haal ik woorden door elkaar. Voor mij is dat een signaal om rust te nemen. Inmiddels heb ik mijn oude werk opgepakt als klantenservicemedewerker. Dat doe ik 4 dagen per week. Het lukt me nog niet om de hele dag mensen te woord te staan. In de namiddag word ik moe en kom ik niet meer goed uit mijn woorden. Dan ga ik administratief werk doen. Mijn werkgever denkt hier goed in mee.
Ik heb mijn grenzen leren kennen en ik ben ze ook gaan verleggen. Aan het eind van mijn revalidatietraject (juni 2019) ben ik de Avondvierdaagse gaan lopen. Dat is me gelukt en dat voelde als zo’n overwinning op mezelf. Wauw! Hierna moest ik herstellen, want het was een flinke inspanning. Dit revalidatietraject bood mij de kans om alles opnieuw te doen. Daar ben ik zo blij mee. Mijn woordenschat is nog altijd niet goed en er zijn dagen dat het tegen zit. Gelukkig weet ik hier veel beter mee om te gaan.”
Wat zou je mensen met chronische pijn willen meegeven?
“Een revalidatietraject kan je zóveel brengen. Ga eerst kijken of de sfeer bij je past, of het goed voelt. Dat vond ik heel belangrijk. Eerlijk gezegd dacht ik van te voren “ik kan het niet”. En kijk hoe ver ik ben gekomen, na alle tegenslag. Dit revalidatiecentrum biedt een compleet pakket aan. Mentaal en fysiek ga je hard aan de slag. Als je je er écht voor open stelt, dan herken je jezelf bijna niet meer terug.”
